随着医学研究的进步、疗法的更新换代,HIV感染者的期望寿命显著延长,但艾滋病相关及非艾滋病相关的并发症逐渐增多,其中股骨头坏死的病例逐渐增多,已成为一个不容忽视的问题。由于长期服用抗病毒药物,导致骨矿物质密度丢失、骨质软化,患者股骨头坏死及骨折等风险大大提升。此外,长期使用激素药物进行治疗,也易导致股骨头缺血坏死,股骨头坏死后对行走和日常生活造成极大障碍,加剧患者的心理、生活负担,将他们推入更深的深渊。
代筱辰(化名)就是这样一位患者,2018年,突然开始的疼痛将代筱辰趋于平静的生活打破。开始膝盖只是偶尔疼痛,这时的代筱辰并不在意,以为只是关节受累或者着凉,并未引起重视。随着时间的推移,疼痛像一样蚂蚁一样蚕食着他,让他再也无法忽视,经过医院的详细检查,代筱辰被诊断为股骨头缺血性坏死。至此,代筱辰感觉如雷轰顶,不知道要怎样面对这突如其来的状况。
在确诊后的一年多里,他只能跛行,下蹲吃力,起身需要手扶东西才能起来,双腿不能掰开、不能盘腿,不能久坐或者久站,坐久了起身也需要迟缓一会才能行走,上楼梯这种对平常人不足挂齿的小事对他来说却非常吃力,连睡觉翻身都会受到影响,行走要比正常人慢许多。因为身体上的不适和困难,他失去了稳定的工作,从一个劳动者变成了一个被照顾者。
30岁的年纪,本该努力工作,孝敬父母,因为他的病情,年近六旬的双亲仍需要种几十亩地来维持生活,屋漏偏逢连夜雨,近两年受自然灾害的影响,农作物收成并不乐观,整个家庭的经济状况每况愈下。代筱辰常常觉得自己是家里的累赘,难以支撑家庭生活,反而还要父母照顾,徒增他们的负担,随着父母年岁渐长,自己这个样子,又该何去何从?
为了早日恢复重新投入工作,代筱辰也一直没有放弃治疗,东奔西跑去了许多地方,开始保守治疗,也尝试过各种偏方、汤药、膏贴,甚至到后来自己对难以下咽的中药都能面不改色地喝下去,即便这样,效果还是微乎其微。后来他从医生处了解到,针对股骨头坏死的患者,人工关节置换术是较为成熟、安全的治疗方法。这让近乎绝望的代筱辰看到了一丝光亮,他迫切地想要手术,但在了解到关节置换手术的费用时,却犯了难。单侧的关节置换约8万元,而他需要做双侧手术也就是16万元,对于他这样的家庭情况而言,无疑是一笔巨款,先前的保守治疗、偏方已经花去了不少钱,这16万的医疗费用又从哪里来呢。不死心的代筱辰决定先去省医院了解关节置换手术的详细信息,怎料又碰到了新问题,HIV感染者对于手术医院、手术环境的要求较高,医院不具备手术的条件,且对于医护人员来说暴露感染的风险较大,想在省医院手术基本不太现实。这时,他一直能望到的那一丝希望也破灭了。
就这样,他像之前一样,在家休息了两年有余,直到2020年11月16日,一次偶然的机会,代筱辰在艾滋病公益组织白桦林全国联盟的微信公众号(白桦林健康资讯)看到了一篇名为《贫困HIV感染者可以免费做髋关节置换术啦!》的文章,这篇文章像一颗石子一样在他的心湖荡起了涟漪,自己的生活似乎真的会有改变了。文中名为“助立行动”骨关节置换手术援助的公益项目,能够为符合条件的贫困骨关节病患者提供关节置换手术。项目由广东省残疾人公益基金会、广东省青少年发展基金会和深圳市德义慈善基金会共同发起,具有一流的就医保障,经验丰富的主刀医生,具备收治HIV感染者的手术室条件,使用质量优良的关节耗材,最重要的是,他符合项目免费关节置换手术的条件。这对他来说无异于天上掉馅饼,激动之后他又陷入了怀疑,在使用多种渠道验证信息真伪后,他与德义慈善“助立行动”项目部的工作人员取得了联系。
在工作人员一步步的指引下,经主刀医生确认,符合手术条件的代筱辰递交了手术援助申请、办理了异地就医备案、在哥哥的陪同下从遥远的家乡来到了深圳。
图1:德义慈善会长周家沛与代筱辰家属交谈
12月15日,在所有的入院准备完成后,代筱辰怀着期待进入了手术室。深圳市第三人民医院的姜文学医生为他做了双侧髋关节置换手术,手术的过程很顺利,据代筱辰自己描述“就像睡了一个很沉的觉,自从确诊以来我都没有睡过这样一个好觉。”刚术后代筱辰虽感受着身体上手术的疼痛,但是心里却感觉到久违的开心,跟之前的疼痛比,这点疼痛不足挂齿。
图2:术后在休息的代筱辰
在三院骨一科的医护人员精心照料下,代筱辰恢复得很好,他看到美好的生活在向他招手,自己在工作岗位上发光发热,父母从田间繁重的劳作中得到解脱,一家人平淡而又幸福地生活在一起。
2021年1月5日,术后二十天,代筱辰办理了出院手续,当他踏上回家的列车那一刻,也正是他迈向新生活征途的开始。
代筱辰的经历不是个例,之后又有两位病友接受了德义慈善”助立行动“骨关节置换手术援助项目的资助,不远千里从家乡赶来深圳手术并顺利出院。经过近两个月的恢复锻炼,他们都开始了新的生活。
为了能够帮助到更多病友,同时消除病友们关于”助立行动“骨关节置换手术援助项目的疑虑,代筱辰选择将自己的经历公开,希望能够给予更多相似的病友以鼓励,让他们能够重新自如行走,从被照顾者转变为家中的顶梁柱,为自己的美好生活努力和奋斗。
如果有像代筱辰一样家庭贫困却又急需进行关节置换手术的病友,请与德义慈善“助立行动”项目部联系。
详细项目信息:
援助对象:中国大陆18-65 ﻪ周岁的贫困HIV感染者,经过专业医生诊断确认需要做关节置换手术,且经过县级以上医院体检身体满足关节置换手术要求,可与“助立行动”项目组联系申请援助。
援助政策:
Ø贫困户(须提供当地政府证明)
免费手术:经医保报销、医疗救助、政府兜底等多种保障报销后的个人自付部分100% 补贴。
生活补助:在深圳就医期间,每户每天补助80 元(含陪护一名),最高补贴 15 天。
交通补助:补贴患者及一名家属赴深圳就医往返交通费用(硬卧或高铁动车二等座标准)。
Ø经济困难患者(须提供残疾证或当地社区、村委证明)
手术费用补贴:一侧关节经医保、商业保险等多种保障报销后的个人自付部分,基金会资助60%,上不封顶;且患者最高承担上限2万元。
就医保障:
Ø知名医院:深圳市第三人民医院感染一科是深圳市指定收治艾滋病的科室,国家艾滋病专业临床药物试验基地。感染一科是国内最早开展艾滋病规范化抗病毒治疗和机会性感染防治的单位之一,目前长期抗病毒随访的患者已近15000例,治疗规模稳居全国前三,具有一流的手术条件。
Ø一流关节:关节置换手术患者默认使用进口史赛克四代陶对聚乙烯,理论使用年限30年,满足患者对于关节质量的要求。
Ø实力主刀:由关节外科(骨一科)主任姜文学教授主刀。姜文学教授从事骨科临床工作30年,擅长髋、膝关节疾病和骨肿瘤及血友病等骨科疑难疾病的诊治,具有丰富的手术经验。
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